Jornalistas: Thaís Franco, Rodrigo de Oliveira e Ingrid Reis
Brasília (DF) - Doença hereditária rara e ainda sem cura, o xeroderma pigmentoso (XP) afeta as áreas mais expostas do corpo ao sol, como a pele e os olhos, porque seus portadores têm hipersensibilidade à radiação ultravioleta. A mutação genética ainda multiplica por mil as chances de seus pacientes terem câncer. Diante de tamanha gravidade, o deputado federal Glaustin da Fokus (PSC-GO) apresentou nesta semana um projeto de lei com objetivo de garantir isenção do imposto de renda sobre a aposentadoria de vítimas da enfermidade.“Quem tem xeroderma pigmentoso precisa se esconder dos raios do sol, pois a exposição aumenta ainda mais a evolução das manchas e mutilações na pele. São remédios caros e de uso contínuo, sem falar das próteses faciais. Então, a ideia é compensar parte dessas despesas”, explica Glaustin. “É uma isenção mais do que justa, porque vai estender a esses cidadãos e cidadãs um benefício já concedido a portadores de outras doenças igualmente graves, como aids, cegueira, hanseníase, esclerose múltipla, tuberculose e Parkinson.”O Projeto de Lei 6055/2019 altera o artigo 6º da Lei nº 7.713, de 1988, para incluir o XP no rol de doenças cujos portadores têm direito ao benefício. Meses antes de apresentar a proposta, o deputado recebeu em Aparecida de Goiânia a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), Gleice Machado, com quem visitou Faina em setembro. O município do noroeste goiano concentra a maior incidência da moléstia no mundo, com um caso a cada 40 habitantes do distrito de Araras. No restante do planeta, a taxa é de uma ocorrência da mutação genética a cada milhão de pessoas.
Desafio
“Estamos muito felizes com a atitude do deputado de defender a nossa bandeira e esperamos que a Câmara tenha o mesmo esforço e empenho para garantir esse direito aos portadores de xeroderma pigmentoso, que não podem permanecer no esquecimento”, diz Gleice. “Goiás tem a maior população mundial da doença e nada mais justo que um representante goiano levantar esse debate no Congresso Nacional, ainda mais alguém pé quente como o Glaustin. Tomara que tramite rápido e vire logo lei, porque a carência é enorme, não só em Araras, mas também em localidades de Minas Gerais, Rio Grande do Norte e São Paulo.” Fundadora da associação, Gleice descobriu o problema em 2009, quando era diretora da escola e dona da mercearia do povoado de Araras, porque seu filho de seis anos apresentou sintomas da doença, na época sem diagnóstico no vilarejo. Desde então, a presidente da AbraXP enfrenta a falta de políticas públicas para a população com a doença em todo o Brasil, já que, na avaliação dela, o Sistema Único de Saúde (SUS) não cobre suficientemente os gastos dos tratamentos nem oferece assistência integral ao bem-estar das vítimas. O xeroderma pigmentoso causa lesões degenerativas na pele, inicialmente como manchas e sardas, e diversos tipos de cânceres, sobretudo melanoma, além de envelhecimento precoce. Cerca de 20% dos pacientes também apresentam anormalidades neurológicas e 80% sofrem com deformações oftalmológicas. As mutilações cutâneas evoluem de forma lenta e progressiva, até desfigurar as vítimas, gerando fortes dores físicas, emocionais e sociais.
